"Четвърти Европейски симпозиум по редки анемии" и "Трети национален семинар по Таласемия"

19.11.2011

На 19 и 20 ноември 2011 г. в Парк хотел Москва, София се проведоха Четвърти европейски симпозиум по редки анемии и Трети национален семинар по таласемия, организирани от Европейската мрежа за редки и вродени анемии (Enerca),  Българското дружество по клинична и трансфузионна хематология,  Организацията на таласемиците в България (ОТБ) и Международната таласемична федерация ( TIF).

На 19 ноември в конферентната зала на хотела конференцията откриха проф. Жоан Луис Вивас-Коронс, председател на Европейската мрежа за редки и вродени анемии, Доц. д-р Юлиан Райнов  от Българско хематологично дружество, Иван Иванов от Организация на таласемиците в България, д-р Андрула Елефтериу  от Международна таласемична федерация и Ярослав Валигора от Европейската комисия по редки болести.  Организаторите бяха осигурили симулантен превод от ангийски на български и от български на английски за целия период на събитието.

Първата пленарна сесия се отнасяше  до „Европейски действия за хемоглобинопатии“, като някои от засегнатите теми  бяха „Епидемиология и превенция на хемоглобинопатии в Европа“ и „Европейските образователни ресурси за на редките анемии: ролята на ENERCA“, представени съответно от  д-р Б.Гюлбис и д-р Агилар-Мартинес.

Темата на втората пленарна сесия беше „Клинична терапия на Таласемия.  Мултидисплицинарни грижи“. Д-р М. Ангастиниотис и д-р Д. Капелини представиха своите презентации по темите „Таласемия Майор – мултидисплицинарни грижи“ и „Патофизиология и грижи  за Таласемия Интермедия“.

Третата част от конференцията се състоя под формата на Интерактивен уършоп с пациентите, воден от д-р Валерия Калева със своята професионална гледна точка, Иван Иванов, представляващ пациентите,  д-р Румен Стефанов от гледна точка на публичното здраве и д-р Крис Сотирелис  от програма „Пациентът експерт“.  Специалистите представиха своите презентации, в които се  фокусираха не само върху клиничното лечение, но също и върху превенцията и социалната активност, свързани с таласемията и хемоглобинопатиите,  след което се включиха в открита дискусия с пациентите,  изчерпателно отговаряйки на зададените въпроси.

За пациентите и лекторите беше организирана специална гала вечеря в Парк хотел „Москва“.  Организаторите се бяха погрижили за доброто настроение на гостите със специална програма. В разгара на вечерта Иван Иванов и Драгомир Славев от ОТБ раздадоха за първи път и специални  награди в категориите: „Цялостен принос“, „ Международна организация“, „Най-успешни международни проекти“, „Отдаденост“, „Мениджмънт на здравно заведение“, „Внедряване на най-модерна терапия“, „Най-успешни  проекти в България“, „Българска пациентска организация“, „Международен партньор“ и „ Български пациент“, като заявиха, че се надяват това да се превърне в традиция.

На 20 ноември конференцията продължи с  трета пленарна сесия,  засягаща „Редки анемии, недължащи се  на хемоглобинопатии“ .  Някои от представените теми бяха „Вродени анемии. Настоящата ситуация в Европа“ с лектор проф. Херман Хаймпел и „Наследствени хемолитични анемии: Мембранопатии и ензимни нарушения“ с лектор проф. Жоан Луис Вивас-Коронс.

Четвъртата пленарна сесия се отнасяше до „Алтернативна терапия на тежки хемоглобинопатии и други редки анемии“ . Презентации по темите „Клиничени грижи при сърповидно-клетъчна анемия при деца“ и „Разработване на нови терапии за таласемия и HbS disease  “ представиха д-р М. Моналембер и д-р Д. Лукополус.

Четвъртият европейски симпозиум по редки анемии и Третият национален семинар по таласемия бяха закрити със заключителни речи на Драгомир Славев, председател на ОТБ, д-р Андрула Елефтериу  от Международна таласемична федерация и проф. Жоан Луис Вивас-Коронс, председател на Европейската мрежа за редки и вродени анемии – ЕНЕРКА.


Галерия

Обратно